AIRH

Nel nostro Paese vi sono gruppi di ricercatori che si occupano di prevenzione e cura delle malattie che determinano invalidità psichiche e fisiche.
Iniziative dei singoli gruppi sono sostenute in parte dai finanziamenti degli Enti Pubblici, ma le somme che sono state destinate a tali attività sono insufficienti. Vi è una limitate disponibilità di persone qualificato e di tecnologie, ed una limitata educazione professionale e pubblica di medicina preventiva.
I ricercatori italiani, pur con i scarsi mezzi a loro disposizione, hanno contribuito in maniera determinante al riconoscimento di numerosi difetti genetici che determinano handicap, con sensibili risultati nell’azione di prevenzione e cura.
A Genova, dove è sorta l’Associazione, alcune Istituzioni hanno intrapreso da anni estese ed approfondite ricerche per debellare alcune delle cause degli handicap.

Il Progetto STERN

Sommario:





Il PROGETTO STERN

Il Progetto STERN-Liguria ha caratterizzato le attività dell’A.I.R.H. dal 2002 per la sua importanza strategica e per il complesso delle attività a tutt’oggi effettuate.

Si tratta di un Progetto Interdisciplinare a livello Regionale, coordinato dall’AIRH, e operante secondo precisi criteri procedurali, al fine di garantire affidabilità, compatibilità e tracciabilità dei dati raccolti nel corso delle attività di screening effettuate sui neonati della Regione Liguria.

E’ in fase di realizzazione l’informatizzazione della rete di trasmissione dati ivi compreso la Banca Dati del Progetto STERN-Liguria. Tale informatizzazione, del resto, è indispensabile per la crescita del Progetto stesso ed è un supporto logistico utilizzabile per altri Progetti che l’AIRH vorrà realizzare. Inoltre è caratteristica utile alla certificazione dell’intero processo secondo le ISO 9000.

E’ appena il caso ricordare che il Progetto STERN-LIGURIA ha potuto partire e consolidarsi nel tempo grazie a contributi della Fondazione Carige, della Fondazione Carisa, della Fondazione Gaslini, dell’AIRH, del banco San Giorgio, della Banca d’Itali e da ultimo della Compagnia di San Paolo.

La Regione Liguria ha deliberato nel dicembre 2006 il riconoscimento del Progetto STERN-LIGURIA quale <<Progetto di interesse regionale>>.

A parte quanto già realizzato, si vuole attivare una Campagna di Informazione rivolta alla popolazione ligure e finalizzata alla prevenzione delle conseguenze della sordità su base congenita o acquisita . Tale Campagna di Informazione avrà anche l’obiettivo di diffondere il più possibile l’iniziativa in altri territori.

Anche a seguito del riconoscimento del Ministero della Salute quale ricerca finalizzata, i protocolli operativi e la consulenza specifica sono a disposizione per le altre Regioni. L’AIRH favorirà l’estensione del Progetto.

La diagnosi precoce dell’ipoacusia e la sua abilitazione precoce permette di acquisire per tempo il linguaggio orale, favorendo l’aggiustamento socio-ambientale del neonato sordo ed il suo apprendimento scolastico successivo.

E’ appena il caso accennare che, da un punto di vista economico, la rieducazione tardiva, oltre ad essere meno efficace, richiede costi maggiori.

La presa in carico dei genitori per <<Counseling psicoterapico>> è un servizio finalizzato a ridurre lo stress per l’imprevisto evento sordità neonatale che si inserisce in un momento di ristrutturazione personologica quale è il puerpuerio.

In base agli ormai consolidati risultati del Progetto STERN-LIGURIA, l’A.I.R.H. ha deliberato non solo di proseguire lo stesso Progetto, ma anche di migliorarlo e completarlo. Nel primo caso si vuole ridurre i falsi positivi allo screening con TEOAE, al fine di evitare al massimo esami di controllo ORL, effettuando in una popolazione statisticamente significativa (UO Neonatologia dell’ H.S. Martino di Genova, neonati 2300 annui) un multi-screening con TEOAE, DPOAE e AABR. Nel secondo caso si vuole realizzare un protocollo per la vigilanza audiologica nei primi tre anni di vita (E.C.) per identificare per tempo le ipoacusie non diagnosticabili alla nascita (ad es. per infezione da CMV). Tale Progetto, definito MultiSTERN-LIGURIA, verrà eseguito su un campione di Unità Operative del Progetto STERN-LIGURIA, per poi venir esteso a tutte le altre Unità Operative

Il Progetto STERN-LIGURIA e le sue estensioni incluse nel Progetto MULTI-STERN LIGURIA) fanno ormai parte dal 2006 di una più ampia iniziativa dell’A.I.R.H., e cioè del Centro Italiano di Studi e Ricerche sulla Comunicazione Umana a carattere multicentrico ed inter-regionale. Al Centro collaborano, e fanno parte del <<Comitato Scientifico di Coordinamento Apicale>>, il Prof. Alessandro MARTINI Direttore della Cattedra di Audiologia e del <<Lab for Hearing Protection, Plasticiti & Regeneration>> dell’Università degli Studi di FERRARA ed il Prof. Ferdinando GRANDORI Direttore dell’ IsIB del CNR-Politecnico di Milano). Sono previsti consulenti supervisori qualificati quali la Prof.ssa Sally ROGERS dell’Università della California (USA) .

Il Centro prevede i seguenti settori:

  1. Progetto STERN-LIGURIA e sue Estensioni (Progetto Multi STERN)
  2. Cellule staminali e loro applicazioni ai problemi della sordità
  3. Tecnologie per la diagnosi precoce e l’abilitazione precoce della sordità prelinguale
  4. Screening ed abilitazione precoce dell’autismo infantile

Il Centro ha ottenuto un contributo dalla Compagnia di San Paolo ed ha potuto attivare dal febbraio 2006 i settori 1-3-4. Per il settore 2 è in corso la ricerca dei fondi.

Nell’ambito del Progetto STERN-LIGURIA l’A.I.R.H. vuole completare il programma di decentramento sul territorio di Poli Abilitativi. Questi sono fondamentali per il decentramento dell’abilitazione precoce e per la vigilanza audiologica. Basti ricordare che un bimbo sordo profondo ha bisogno di almeno tre sedute abilitative logopediche alla settimana e quindi, se non vi è altra possibilità, deve <<viaggiare>> verso Genova , costringendo i genitori a gravi rinunce anche di lavoro e conseguente aggravio dello stress già implicito nell’handicap del figlio. Qualora, poi, vi siano sindromi associate, il discorso terapeutico può diventare più impegnativo.

Per i Poli Abilitativi Decentrati, sono previste <<joint venture>> con chi nel Pubblico o nel Privato si renda disponibile. Ad es. è stato realizzato un Protocollo di Intesa con l’A.O. Ospedale S. Corona di Pietra Ligure e col <<Centro B. Acquarone-Villaggio del Ragazzo>> di Chiavari.

Tempi previsti per raggiungere gli obiettivi dell’iniziativa:

Le varie sezioni del Centro hanno tempi diversi: ad es. lo screening audiologico neonatale universale (Progetto STERN-LIGURIA) prosegue, mentre il Progetto MULTI-STERN prevede due anni operativi.

La ricerca sulle staminali e le loro applicazioni ai problemi della sordità avrà una progressione graduale per settori applicativi, ma l’assestamento globale del Centro è previsto in 7 anni.




e-mail: segreteria@airh.it